Surdocecitatea

Surdocecitatea este o afecțiune în care o persoană prezintă o combinație de deficiențe de văz și auz ce afectează activitățile de zi cu zi.

Se mai numește „pierdere senzorială dublă” sau „afectare multisenzorială”. O persoană cu surdocecitate nu este de obicei complet surdă și oarbă, dar ambele simțuri sunt reduse suficient pentru a provoca dificultăți semnificative în viața de zi cu zi.

Surdocecitatea afectează cel mai frecvent adulții în vârstă, deși poate afecta persoane de toate vârstele, inclusiv bebelușii și copiii mici.

Simptome

Problemele de auz sau de vedere pot fi prezente de la naștere, dar în multe cazuri, una sau ambele probleme se dezvoltă treptat, pe măsură ce o persoană înaintază în vârstă și este posibil să nu observe acest lucru de la început.

Semne ale unei probleme cu auzul

Semnele că cineva poate avea o problemă cu auzul includ:

• nu aude dacă i se vorbește din spate
• trebuie să crească volumul la televizor sau radio
• are dificultăți în timpul unei conversații – în special dacă vorbesc mai multe persoane deodată sau nu cunoaște persoana cu care vorbește
• nu aude zgomote în jurul ei, cum ar fi bătăi la ușă sau soneria
• cere altora să vorbească mai tare, mai încet și mai clar
• se apleacă foarte aproape să audă ce se spune

Dacă cineva are deja o problemă de auz – de exemplu, poartă un aparat auditiv sau folosește limbajul semnelor – trebuie să urmărească cu atenție semnele problemelor de vedere care ar putea apărea.

Semne ale unei probleme de vedere

Semnele că cineva poate avea o problemă cu vederea includ:

• probleme cu vederea la lumină scăzută sau lumină intensă
• dificultate în recunoașterea oamenilor pe care îi cunoaște
• îi este greu să citească expresiile faciale
• se bazează pe atingere pentru a găsi și identifica obiecte, mai mult decât de obicei
• trebuie să țină cărți sau ziare aproape de față sau să stea lângă televizor
• are dificultăți în a se deplasa în locuri necunoscute – se lovește sau împiedică de lucruri în mod regulat
• nu se uită direct la persoana cu care vorbește și nu are un contact vizual corespunzător

Dacă o persoană are deja o problemă de vedere – de exemplu, poartă ochelari, folosește un baston sau are o afecțiune cum ar fi glaucom sau cataractă – trebuie să urmărească cu atenție semnele problemelor de auz care ar putea apărea.

Cauze

Există multe cauze posibile ale surdocecității. Afecțiunea poate fi prezentă la naștere sau se poate dezvolta mai târziu în timpul vieții.

Surdocecitatea de la naștere

Surdocecitatea de la naștere este cunoscută sub numele de surdocecitate congenitală., Poate fi cauzată de:

• probleme asociate cu nașterea prematură (naștere înainte de a 37-a săptămână de sarcină)
• o infecție a fătului în timpul sarcinii, cum ar fi rubeola (rujeola germană), toxoplasmoza sau infecția cu citomegalovirus (CMV)
• afecțiuni genetice, cum ar fi sindromul charge sindromul CHARGE sau sindromul Down
• paralizia cerebrală – o problemă a creierului și a sistemului nervos, care afectează în principal mișcarea și coordonarea
• sindromul alcoolic fetal – probleme de sănătate cauzate de consumul de alcool în timpul sarcinii

Surdocecitatea care apare este mai târziu în timpul vieții

În cele mai multe cazuri, surdocecitatea se dezvoltă mai târziu în timpul vieții. Aceasta este cunoscută sub denumirea de surdocecitate dobândită. Problemele care pot contribui la surdocecitatea dobândită includ:

• pierderi de auz legate de vârstă
• Sindromul Usher – o afecțiune genetică care afectează auzul, vederea și echilibrul
• probleme oculare asociate cu creșterea vârstei, cum ar fi degenerescența maculară legată de vârstă (DMLV), cataracta și glaucomul
• retinopatia diabetică – o complicație a diabetului, în care retina este deteriorată de nivelul ridicat de zahăr din sânge
• leziuni ale creierului, cum ar fi din cauza meningitei, encefalitei, unui accident vascular cerebral sau a unei leziuni severe la nivelul capului

Diagnostic

Surdocecitatea poate fi detectată la scurt timp după nașterea unui bebeluș sau prin teste efectuate în timpul vieții.

Screeningul nou-născutului

Dacă copilul se naște cu surdocecitate, aceasta va fi, de obicei, diagnosticată în timpul screeningului nou-născutului. Se efectuează o serie de verificări pentru a vedea dacă copilul are probleme grave de sănătate de la naștere, inclusiv probleme cu vederea sau auzul. Dacă nu sunt identificate probleme în acest stadiu, acestea pot fi detectate în timpul verificărilor de rutină pe măsură ce copilul crește.

Teste de auz și de vedere pentru adulți

În cele mai multe cazuri, surdocecitatea se dezvoltă pe măsură ce persoana îmbătrânește. Se poate întâmpla treptat, așa că este posibil să nu observați că vederea și / sau auzul dvs. încep să se înrăutățească. Prin urmare, este important să faceți teste oculare de rutină pentru a verifica eventualele probleme. În mod normal, adulții ar trebui să facă teste pentru vedere la fiecare 2 ani.

Puteți face o testare auditivă oricând, dacă credeți că aveți probleme de auz.

O persoană poate fi diagnosticată cu surdocecitate dacă testele arată că are atât probleme de auz, cât și de vedere.

Evaluare de specialitate

Imediat ce s-a identificat surdocecitatea, trebuie să se facă o evaluare de specialitate doar de către un specialist care poate identifica abilitățile și nevoile persoanelor cu surdocecitate. Evaluarea trebuie să includă evaluarea nevoilor persoanelor în raport cu:

• comunicare
• contact uman om-la-om
• interacțiune socială
• stare de bine emoțională
• sprijin cu mobilitatea
• tehnici ajutătoare
• reabilitare

Evaluarea va ține cont și de nevoile curente ale persoanei și de cele care se vor dezvolta în viitor.

O persoană cu surdocecitate ar trebui să aibă acces la servicii adecvate nivelului auditiv și vizual și nevoilor sale individuale. S-ar putea ca serviciile de masă destinate în principal persoanelor nevăzătoare sau surde să nu fie întotdeauna adecvate.

Aflați mai multe informații despre specialiștii și serviciile existente în România pentru persoane cu surdocecitate – educație, sănătate și servicii sociale .

Tratament

Nu este întotdeauna posibil să tratați cauzele care stau la baza surdocecității, dar sunt disponibile servicii de îngrijire și asistență pentru persoanele cu această afecțiune. Majoritatea persoanelor cu surdocecitate vor avea în continuare un anumit nivel de auz sau vedere. Nivelul de îngrijire și sprijin de care au nevoie va depinde de gravitatea problemelor de auz și de vedere.

Abilitățile și nevoile individuale ale unei persoane cu surdocecitate trebuie evaluate imediat după ce a fost diagnosticată această afecțiune. Acest lucru va permite elaborarea unui plan de îngrijire personalizat. Planul de îngrijire va viza:

• păstrarea și maximizarea funcțiilor senzoriale pe care persoana le mai are
• învațarea unor metode alternative de comunicare, cum ar fi alfabetul manual pentru surzi (vezi mai jos)
• ajutor pentru păstrarea sau dezvoltarea independenței cât mai mult mult posibil – de exemplu, antrenând persoana să folosească un baston, un câine ghid sau oferind un ghid de comunicare
• pentru copiii mici, asigurarea că nevoile lor educaționale sunt satisfăcute

Sisteme de comunicare

Principalele sisteme de comunicare utilizate de persoanele cu surdocecitate includ:

• vorbirea clară – vorbirea în mod clar este una dintre cele mai eficiente și mai comune metode de comunicare cu persoanele cu surdocecitate care au un anumit nivel de vedere și auz
• alfabetul manual pentru surzi – o formă tactilă de comunicare prin atingerea unor puncte la nivelul degetelor/palmei, puncte corespunzătoare unei anumite litere
• alfabetul Block – o formă tactilă simplă de comunicare care presupune scrierea în palma interlocutorului a cuvintelor din alfabetul latin, cu majuscule.
• comunicarea “mână pe mână” – în care persoana cu surdocecitate îşi pune mâinile peste mâinile interlocutorului, simţind mişcările pe care acesta le execută
• comunicare prin semnale vizuale – se fac adaptări ale semnelor convenţionale, care vor fi amplasate într-un spațiu mai mic pentru a se potrivi cu poziția și dimensiunea privirii reziduale a persoanei.
• alfabetul Braille – un sistem care folosește o serie de puncte în relief pentru a reprezenta litere sau grupuri de litere
• alfabetul Moon – similar cu Braille, dar folosește litere majuscule, adaptate, mai ușor de simțit

Ajutor pentru îmbunătățirea vederii

Pentru unele persoane cu surdocecitate poate fi posibilă îmbunătățirea vederii folosind ochelari sau lupă. De asemenea, telefoane și tastaturi special concepute pot ajuta persoanele cu deficiențe de vedere.

Multe biblioteci dețin cărți cu tipar mare și „cărți vorbitoare”, unde textul este citit cu voce tare și înregistrat pe un CD. Fundația Cartea Călătoare are o bibliotecă digitală, cărţile electronice cuprinse în această bibliotecă sunt destinate în exclusivitate persoanelor cu deficienţe de vedere sau cu dificultăţi de citire.

Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități are mai multe informații despre viața de zi cu zi a persoanelor cu deficiențe de vedere.
De asemenea, puteți afla mai multe informații despre utilizarea tehnologiilor asistive.

Aparate auditive și implanturi

Unele persoane cu surdocecitate pot beneficia de un aparat auditiv. Există diferite tipuri de proteze auditive, care se potrivesc nivelului de auz și preferințelor personale. Aparatele auditive folosesc microfoane care preiau sunetele din mediul înconjurător, le amplifică și le direcționează în canalul urechii purtătorului, astfel încât acestea să poată fi procesate de aparatul auditiv. Un audiolog (specialist în auz) va putea recomanda cel mai potrivit tip de ajutor după testarea auzului.

Pentru unele persoane, aparatele auditive nu sunt adecvate. În aceste cazuri, auzul poate fi îmbunătățit folosind un sistem de auz implantat chirurgical, cum ar fi un implant cochlear sau un implant cu transmisie osoasă. Acestea folosesc un microfon pentru a capta sunetele, apoi le transformă în semnal sau vibrație electrică pe care o transmite la urechea internă sau mijlocie pentru prelucrarea de către sistemul auditiv.

Aflați mai multe informații despre aparate auditive.

Sprijin personal

Fiecare persoană cu surdocecitate are dreptul la un asistent personal, dacă are nevoie. În funcție de situația persoanei, acesta poate fi:

• ghid de comunicare – cineva care lucrează cu oameni care au devenit surzi mai târziu în viață, pentru a oferi sprijinul de care are nevoie persoana pentru a trăi independent
• interpret mimico-gestual – cineva care acționează ca o legătură de comunicare între persoana cu surdocecitate și alte persoane, folosind metoda de comunicare preferată a acesteia
• intervenient – cineva care lucrează cu copii și adulți care s-au născut cu surdocecitate, pentru a-i ajuta să experimenteze și să se alăture cât mai mult lumii înconjurătoare

Aflați mai multe informații despre suport individual.

Tratarea afecțiunilor de bază

Unele boli care afectează auzul și vederea pot fi tratate folosind medicamente sau intervenții chirurgicale. De exemplu:

• cataracta poate fi tratată adesea prin implantarea chirurgicală a unui cristalin artificial
• glaucomul oate fi tratat adesea folosind picături de ochi sau chirurgie cu laser
• retinopatia diabetică poate fi tratată în stadii incipiente folosind chirurgia cu laser

Unele cauze ale pierderii temporare a auzului sunt, de asemenea, tratabile, cum ar fi dopurile de ceară sau infecțiile urechii medii.

Grupuri de sprijin

Dacă aveți surdocecitate sau un prieten sau membru al familiei are această afecțiune, puteți contacta un grup de asistență pentru informații și sfaturi.

Două dintre principalele grupuri de asistență pentru surdocecitate din România sunt Sense International România și Asociația Părinților Copiilor cu Surdocecitate din România. Puteți contacta Sense România la 0040 21 413 90 40 sau prin e-mail: contact@surdocecitate.ro . Puteți contacta Asociația Părinților Copiilor cu Surdocecitate din România la 0724 269379.sau prin e-mail: office@uniculsens.org.roa> .

Întrebări frecvente despre surdocecitate

---

[1] https://www.nhs.uk/conditions/deafblindness/

Ultima actualizare: 22 iunie 2020